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“罕见”的他们,期待被更多人“看见”

“国际罕见病日”走近DMD群体:家长希望孩子可以上学,在学校被善待,被同学接纳

2023-03-01 12:16:13  来源:  作者:  阅读: 张家界日报社微信

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      罕见病,因为患病率低,治疗方法缺失,可用药少,又被称为“孤儿病”。

      白化病、肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、苯酮尿症、线粒体病……这些,都是“孤儿病”。

      13岁的东东(化名)因为患上进行性肌营养不良症 (MD)中的杜氏肌营养不良症(DMD),失去行走的能力。无法支撑的家人,无奈之下将他送进了养老院。在湖南,几百名DMD患儿家长组建了一个微信群,大家抱团取暖,求医问药。

      “希望孩子可以上学,在学校被善待,被同学接纳,让更多人‘看见’。”2月28日是“国际罕见病日”,三湘都市报记者走近这个群体,听他们的故事与心声。

      ■文/视频  三湘都市报全媒体记者 李琪 实习生 刘杰

      家人挣钱治病,13岁男孩进了养老院

      DMD一般在2-5岁开始发病,最早表现为腿部肌无力,进而失去行走能力。20-30岁时,患者常因呼吸衰竭而死亡。目前国内尚无针对性的特效药物,通常是采取康复等治疗方式延缓病情进展。

      长沙市一家养老院内,13岁的东东成为了特殊的存在。东东5年前就失去了行走能力,坐上轮椅,日常照顾由妈妈承担。

      家人一直以为孩子运动能力不佳,是因为缺乏营养,给孩子补充了很多营养。东东个子很高,体重也达到了成年男子标准,瘦弱的妈妈照顾他时非常吃力,不堪重负。无奈之下,只能将孩子送到养老院。

      按照DMD患者病情发展的规律,如果科学使用激素、坚持康复、定期复诊,东东现在还可能行走。但刚发病时病症不明显,DMD诊疗技术也不够发达,未能尽早确诊。确诊后也没有及时接受激素治疗,没有康复指导,病情发展很快,最终东东不得不坐上轮椅。

      随着行动的日趋不便,东东上学变得很艰难,每天要耗费巨大的精力,对他来说上厕所、喝水都是一件难事,在学校还会被投以异样的眼光。最后,东东拒绝再上学。

      把儿子送到养老院,对于东东的父母来说是艰难的决定,也是无奈的选择。家庭经济情况不佳,东东又需要全方位的专业照顾,两口子只能努力赚钱,照护孩子的重任只能交给更为专业的人。

      没有朋友,身边也没有家人,东东与养老院氛围格格不入。心疼东东的护理人员更加注重情绪的安抚和调节,努力给孩子传递温情。

      4岁娃确诊DMD,妈妈希望给他完整人生

      长沙宁乡市一家幼儿园中,5岁半的点点(化名)正在和小伙伴玩耍,摇摇马、跷跷板……非常开心。一眼看去,点点和普通的孩子没有区别,但站在幼儿园栏杆外的妈妈张女士心中清楚,儿子这样快乐玩耍的时间并不多了。

      点点是一名DMD患儿,将来也会失去行走能力,但相比东东,他要幸运很多。

      4岁时,家人带他来到湖南省儿童医院检查,被确诊为DMD 。

      “确诊后就开始激素治疗,病情控制得比较好,目前还能适应学校的生活。”白天把孩子送到幼儿园,晚上回家做康复、泡脚、按摩,张女士和家人一心都扑在点点身上,希望给他完整的人生。

      让张女士担心的是,点点即将进入小学,病症也会逐渐明显。“在病友群里,很多孩子因为行动不便受到同学嘲笑甚至歧视,就这样离开了学校。”她很担心,点点也会有这样的遭遇。

      困境

      智力不受影响,孩子却难以回归学校

      “我孩子现在才1岁多,离上学的时间还早,但我希望能通过自己的努力,让孩子的求学之路平坦一些。”屈女士也是一名DMD患儿的妈妈,她还是一名罕见病志愿者,奔波在让孩子“被看见”的征途中。

      屈女士表示,DMD患儿智力正常,患者中不乏有坚持学业考上大学的,甚至考上中山大学、清华大学这样的名校,“但这只是极个别的孩子,大部分孩子求学之路非常艰辛。”

      “教育环境不够宽容,DMD患儿会不同程度受到歧视。”屈女士坦言,很多DMD患儿因为受到异样眼光,无法适应学校生活。

      此外,学校硬件设施不方便也是困扰DMD患儿求学的一个原因。“大部分DMD患儿10岁左右就丧失行走能力,需要坐轮椅。可是很多学校没有电梯,也很难协调到一楼教室,每天都要克服很多困难去爬楼、上厕所,甚至不敢多喝水。”

      屈女士坦言,最让家长心酸的,是孩子被学校拒收。幼儿园及义务教育阶段都曾出现过DMD孩子被拒收的情况。

      呼吁

      更多人了解罕见病,完善入学帮扶机制

      “读书对于这些孩子真的很重要。孩子失去了很多,面对崎岖的人生,知识能给他们力量。”湖南省蔻德罕见病关爱中心负责人戴俊武表示,学习知识会让患儿心理更强大,也更能积极地面对疾病与困难。

      如何让更多DMD孩子享受教育?多位患儿家长提出建议,道出群体的心声。

      加大宣传力度,在学校对青少年学生开展有针对性的宣传,比如在有罕见病孩子的班级里开展主题班会、生命教育课、罕见病知识课堂等,让孩子们认识罕见病,接受不一样的生命状态,学会尊重生病的同学,并珍惜健康、珍惜生命。

      开展结对帮扶。在有罕见病同学的班级里,根据孩子具体的情况,由同学或者志愿者组成帮扶小组,对孩子在校生活的困难进行帮助。

      建立专项入学帮扶机制。建议教育部门和学校建立罕见病患儿入学帮扶机制,从政策、流程、协议等方面完善入学流程,保障患儿就近入学。

      对患儿进行心理疏导。由志愿者团体、心理辅导师对遇到困难的孩子进行心理疏导和心理建设,鼓励孩子们积极学习,实现自我价值,提高有限生命的质量。



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