张家界新闻网4月7日讯 （记者 秦勤）“当别的孩子还在母亲的怀里依偎时，两个月的她就每天和疼痛作伴；当别的孩子都在游乐场玩时，她那些快乐的时光只能在医院度过；当别的孩子在成堆的玩具中玩乐时，她玩得最多的却是医院的胶布和棉签；当别的孩子都在温暖的床上呼呼大睡时，她还通宵打着排铁针；当别的孩子把吃糖当做习惯，而每天八点半准时吃地拉罗司已成了她自己的习惯…… 面对她的成熟与懂事，我们更加心痛，她经历和承受的比我们做父母的要多得多。”
这是一个地中海贫血症患儿的妈妈写下的日志。
小烨烨，永定区一个３岁的地中海贫血症患者，３年来不间断地输血，服用去铁药剂，家中已经负债累累。
不幸降临
女童出生70天查出罕见病
小烨烨出生在我市永定区一个普通的家庭。父亲张金林是一名“的哥”，老实本分；母亲候艺是张家界市特殊教育学校的一名在编教师。本来两口子每个月有几千元的收入，生活倒也过得不错，但是一场突如其来的灾难让这个家庭苦苦挣扎了3年，而且越来越困难。
2010年3月11日，张金林夫妻俩的女儿张声涵（小烨烨）出生了，这给家里增添了人气与欢乐。她本该是一个活波可爱、天资聪慧的小孩，但出生后70天，血气不足的小烨烨在湖南省儿童医院接受检查时被确诊为重型B-地中海贫血。
“这个病目前常规治疗法是采用输血联合除铁治疗，每隔20多天就要到市人民医院输血，每天都要服用去铁药剂地拉罗司，从发现病症到现在，烨烨已经接受了40多次输血治疗。如果治疗不及时，孩子肯定会夭折。”烨烨妈妈说：“医生说治疗这个病最好的办法就是干细胞(骨髓)移植，这样孩子就可以跟正常人一样了。”
怀二胎配型成功
一家两个重症病人
“做手术需要合适的骨髓，我们寻找了3年，都没有能够匹配的骨髓，她爸爸只配成功5个点，我也只配成功6个点，而最起码要8个点吻合才行。医生建议我们可以生第二胎，如果两个孩子的造血干细胞吻合，烨烨就有救了。”烨烨妈妈说：“我们在去年年底的时候怀上了二胎，3月27日，从南方医院传来好消息，一周前抽羊水做基因配型成功，二胎不仅可以健康生下来，并且基因与小烨烨的完全相合，10个点完全配型成功。全家人都很高兴，都满怀着希望，感叹着我们家小烨烨能因为新鲜脐带血移植后完全康复，过上正常宝宝的生活。”
可随之而来的问题让大家又陷入了沮丧中。“本来因为孩子生病已跟不少亲戚借钱，可就在小烨子检查出重型B-地中海贫血后不久，烨烨奶奶在湘雅医院检查出心脏病、心衰、Ⅱ型糖尿病、3级高血压，医生说必须入院治疗。奶奶于2011年5月、2011年12月、2012年7月三次到长沙进行治疗，2012年7月14日，在湘雅医院做了心脏射频消融手术，已经用光了家里所有积蓄，如果一旦再出现什么问题，家里真的是没办法了。现在两个病人一个月正常开支就近8000元，我们完全不知道该怎么办了。”烨烨爸爸说：“正常的手术费是30万元，治疗费20万元，手术后烨烨要在广州进行为期一年的跟踪治疗，我们全家的开销也要数万元。7月份就要手术了，时间太紧了。”
希望好心人能帮扶一把
更希望适龄青年要重视婚检
据了解，小烨烨的病已列入我市的大病统筹，但是每年4000元的报销款项对于巨额医药费来说简直就是杯水车薪。烨烨爸爸说自己现在完全没有心思开出租车，每天都在为筹集这一笔治疗款而四处奔波。小烨烨目前就读于市城区幼苗幼儿园小班，对于烨烨的就读，幼儿园分文未取。
烨烨妈妈告诉记者：“三年来，身边的领导、同事、亲戚、朋友、以及同学给了我莫大的鼓励和帮助，本不应该再麻烦大家，可是，我们真的没有办法了。五十万不是小数目，而孩子的移植迫在眉睫，朋友们如果有余钱的话，能不能先借与我，我可以写好借条，孩子康复后，尽快还款；或者，也可以直接往我的帐号上汇款，请留好汇款凭证流水号发给我，我补张借条……虽然是很冒昧的请求，但请大家能谅解我冒昧的举措……”
“有合适的骨髓已经很幸运了，只要能筹够钱，可以还我一个健康的孩子，我会让孩子记住每个帮助的人。”爸爸张金林说。
烨烨妈妈最后还特地要我告诉读者，她希望还没结婚的朋友一定要重视婚检，“我和丈夫张金林都是地中海贫血症的携带者，所以小烨烨的病属遗传性疾病。是由于先天性蛋白基因缺失或突变，导致人体不能正常合成血红蛋白，红血球在脾脏和骨髓里就很容易溶解、破碎而造成的慢性溶血性贫血。如果我们在结婚前能重视婚检，细致检查，这一切都可避免，苦了家长不说，孩子太造孽了。”
救助热线： 0744—8388110
小烨烨爸爸 15874483502
小烨烨妈妈 13974452093
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