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郭俊文:为了49位自闭症儿童

2013-11-19 16:18:10  来源:张家界新闻网  作者:黄岳云 刘敏 胡佳   阅读: 张家界日报社微信

         自闭症又称孤独症,典型的三大核心症状是,社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。这群孩子看起来与普通孩子没什么区别,可是他们比普通孩子更难学会生活与成长,而这群孩子的家庭承受的压力随着孩子长大也在与日俱增。

     
        张家界日报记者郭俊文便是这些家庭中的一员,他的女儿也是一名自闭症患者,在他的不懈努力下,女儿一些改变也让他心里有些欣慰,也让他看到了改善自闭症儿童孤独的一丝希望。
     
        近日,记者在张家界爱心林学校与他进行了对话。
     
        晴晴是最特殊的一个,她既是自闭症孩子又是郭俊文的女儿。我们在此时也终于明白了郭俊文为什么执意要办爱心林学校的初衷。
     
        据郭俊文介绍:在女儿差不多快5岁的时候,就带着去全国各地找治疗的方法,最后结果让人沉重,可以说每个医院像法院的宣判一样这个自闭症是没有办法治愈的。
     
        “在去年办学校之前,我的孩子是在北京一个学校搞全托,那时候她不适应。我基本每半年去看她一次,但是每次基本上都是流着眼泪回来的,当时心里就萌发了一个想法,自己是否办一所这样的学校,让女儿留在身边,不让她在外边那么颠簸,也希望她过的好一点”。
     
        就在记者与郭俊文交谈时,一名中年男子来到学校接孩子回家,这位叫杨贤兵的男子在谈起自己的孩子洋洋也患有自闭症时,不时的叹着气,言语中显示出太多的无奈。 
     
        “当时我妻子几乎哭了几天几夜,但是我们也要面对生活,没办法,后来我们去长沙儿童医院就确诊了是这种病,我又带着他先后到过北京,上海,广州都去看过,找了有名的医生看过。医生也给我们一些意见跟建议,这种病需要我们父母长期矫正”,说起洋洋目前的现状,这位父亲的双眼已是浸满了泪水。
    洋洋还有一个弟弟,才八个月大,一家人的关心有很多都已转移到这个洋洋弟弟身上。我们找到了在学校采访期间老师们的欲言又止以及洋洋今年来情绪不好的原因。
     
       “你们觉得洋洋今年情绪怎么样”?“不稳定”,“造成孩子情绪不稳定的原因是什么呢”
     
        “我也一直在想这个原因,特别是生了第二个小孩之后他就更加有怪脾气了,失常的感觉”,杨贤兵顿了顿接着说,“其实小孩当时11岁时,我们考虑过为什么还要生呢,我们也有矛盾,当时洋洋考虑他的问题是不是能纠正过来,心里也一直很纠结了11年”。 
     
        “我们想通过我们的努力把孩子的问题能纠正过来,但是事实上现在纠正不过来,我们才决定生第二个小孩”,杨贤兵向记者道出了纠结他11年的心里话。
     
        据了解,在洋洋二岁的时候还与其他孩子一样,可是三岁以后开始不合群,喜欢圆的东西,这让洋洋父母开始担心,但是并没有引起重视。在洋洋七岁上学后才慢慢意识到严重性。
     
        自闭症家庭都有一个担心,就是等孩子长大后谁来照顾他们,这也是大多家长一块心病。每个孩子都是父母的宝,自闭症家庭的痛苦外人不会知道,“无法治愈”四个字就像一把枷锁,锁住了孩子,也锁住了家庭。
     
        如今洋洋的父母只能寄希望于爱心林学校以及在家中的行为训练,让洋洋慢慢的对周围有所认知,慢慢的尝试能与其他人交往。
     
        据一位儿童心理医生介绍:在业界、学术界都没有一个定论比如说自闭症到底是遗传还是后天抚养还是成长生涯中的某些创伤,都没有特别一个结论,三岁以前发现我们的孩子喜欢独处,不太与人交流,然后说话说的比较晚,第三不太喜欢与人交往,第四就是有莫名的情绪,比如说尖叫,,第五就是很明显的特征,自闭症的孩子特别喜欢我们叫转圈,特别喜欢去做圆周行的运动,大大小小五个特征,如果发现了话可能要及早评估,筛查。并不说有这些特征就是自闭症,但是及早的介入是有帮助的。
     
        洋洋家庭只是全世界众多自闭症家庭其中的一员,自闭症孩子的训练是长久而又艰辛的,这对家庭对孩子都是一种考验。
    湖南的天气说变就变,就在第二天,大班有一个孩子叫海红没有来上课。她是今年才开始来学校的,一般都是由75岁的奶奶龚道秀接送,每天风雨无阻。可是今天却并没有过来,郭俊文有些担心提议想要去一趟海红的家中。
     
        “每天我四点钟就起来了,然后再那边等车,有的时候迟了没坐到车就要走路到外面路口去,有十几里路我没有办法,只能坚持。”见到郭校长冒雨来到家中,红梅的奶奶忙着解释今天没去学校的原因。
     
        老人的一席话,让在场所有人有些心酸,郭俊文从来没想到过海红去学校需要进行这么长时间的路程。今天因为下雨龚道秀关节炎犯了便没有带着海红去学校。
      
        “她的妈妈两岁的时候就走了,不知道去哪里了,她的爸爸得了心肌梗塞死了”
     
        说起孩子的身世,老人有些哽咽起来。“在孩子13岁的时候,他的父亲就去世了,儿子死了以后,开始媳妇不知道,后来听说我儿子死了她就回来看了一下,此后就再也没回来过,她现在都嫁人了,我就是担心她以后,现在我能养活她,我还能走,要是我死了以后怎么办,是个男孩也不会这样担心。”
     
        老人说起海红的身世唏嘘不已,在海红二岁显现自闭症特征的时候海红妈妈便离家出走,一走就是15年。这些年,龚道秀老人与海红相依为命,自海红今年开始上学后她便每天送海红去市里,然后她去卖菜赚钱,下午放学再去接海红,日复一日。听到这里,郭俊文眼眶有些泛红。
     
        自闭症家庭与家庭之间有太多的相似痛苦之处,郭俊文开办爱心林最开始是为了女儿,可是当越来越多的孩子进入他的视野,他开始想要给予帮助一些孩子,可能学校还不大但是希望却印在了每个家长的心中,对于晴晴的母亲他显得有些惆怅。
     
        1993年,北京星星雨教育研究所成立了,中国第一家为了自闭症儿童开办的机构。随后二十年里,国家开始重视这些特殊的孩子各地陆续都有开办类似的机构学校,为的是给这群孩子一个温暖的港湾。虽然这股力量还很弱小,但是让我们都看到了前进的希望,为了自闭症孩子,这些人一直在路上。
     
        张家界市残联理事长告诉记者:“根据省政府为民办实事的要求,市残联对爱心林学校一些自闭儿童每年每人有一定的资金补助,这群孩子过去是不为人所知的,自生自灭,通过兴办这所学校之后他们有了一个锻炼生活技能的地方,过去没有做这种工作之前,我们对自闭症也是不了解的,通过接触以后我们发现自闭症儿童他们生活在自己的世界里,与外界没有任何交流,他们家长尤其承受了社会压力。家长投入了很多精力,我们兴办这所学校也是希望能更多解放家长的经历,减轻家庭的负担。也希望全社会来关注这一批特殊的孩子,这样的家庭,关注他们的生活,关注他们的成长,帮助他们的家庭克服成长道路的困难。”
     
        自闭症孩子带来的压力有太多的家庭都是以悲剧结束,让这些孩子从小得不到应有的父爱与母爱,也更加得不到其他人的平等对待,这只会让他们敏感的内心更加封闭。随和社会对自闭症的越来越关注,其实只要从小及时发现孩子有症状早治疗,通过行为干预和药物可以进一步改善孩子的情况,不让他们永远生活在一个人的世界里面。关注自闭症,真心希望别再让“星星的孩子”独自闪烁。
     
        据专家介绍:当孩子沉浸在自己的世界里,第一父母不做主动明显的介入,在画,在玩,在算,在唱父母过 于武断粗暴的打断他,是不明智的。其次是要安抚,安抚不外乎是情感式的安抚。比如孩子特别惊恐,特别狂躁的时候,有身体上的安抚是比较管用的,比如抓住孩子的手甚至是搂住他,抱住他,这种肢体情感是的安抚还是蛮有作用的。
     
        根据全世界的统计 自闭症的发病率大约为万分之五 中国目前有五十万左右自闭症患者 在我国男女患病率比例为4:1 。
     
        采访手记:他们犹如天上的星星,守着自己的一片天空独自闪烁。在他们的世界里更多的是孤独、悲伤和不易。在采访过程中,我们见到了很多自闭症的孩子,虽然他们看起来与普通孩子无异,其实他们的世界会比普通孩子孤独的多。他们有梦想,也想有未来。他们改变不了出身,但是他们有想要改变命运的心,也有一群帮助他们的人在默默努力。自闭症孩子不是异类,他们只是生活在世界上的另外一群人。他们在另外一个宇宙里是孤独的,我们不妨做一个友善的'外星人',试着用诚意敲敲大门。大爱润无声,请给予自闭症的孩子们应有关心和尊重,让星星们不再孤单。
     
     
                              (黄岳云  刘敏   胡佳)
                   注 :刘敏、胡佳 系长沙政法频道《情动八点》栏目记者
     
     

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